Un pequeño grupo de compañeros de baile que se hicieron amigos ensayaba en una sala acristalada para su gran presentación, balanceándose, girando y marcando el ritmo con los pies al unísono.
Ellos estaban en la casa de Angie Benedickt, de estilo de la década de 1970, rodeados de utensilios de cocina antiguos, una gran colección de discos y fotografías familiares. Una foto enmarcada muestra a sus dos hijos y sus dos hijas con el cabello rizado inspirado en Barbra Streisand y Farrah Fawcett.
En esa casa donde crecieron, las dos hijas ahora se turnan cada mes para cuidar de su madre, que tiene demencia.
El grupo de baile al que pertenecen, llamado “Dance With Me” (“Baila conmigo”, en español), organizado por Dementia Friendly Washoe County en colaboración con Ballroom of Reno, está dirigido a cuidadores y sus seres queridos. Es una de las actividades semanales que disfrutan juntas, dijo Cheryl Benedickt, hija de Angie.
“Me encanta bailar con mi mamá. Creo que tengo algo de ritmo, aunque no es muy depurado. A mi mamá le va muy bien; la motiva, la estimula”, dijo Benedickt.
Cuando el esposo de Angie murió hace seis años, su hija mayor, Carol Earley, dijo que los hermanos tomaron una decisión juntos.
“Mamá no va a ir a una residencia”, dijo Earley.
Las hermanas dijeron que es una de las pocas cosas en las que logran ponerse de acuerdo. Pero esa decisión obligó a Earley a jubilarse anticipadamente, lo que redujo sus ingresos. Y eso no es lo único que ha tenido que compaginar.
“Hay días en los que solo quiero ser su hija y no su cuidadora”, dijo Earley. “Cuando uno crece, sus padres son como titanes. Esta es una mujer con 60 años de experiencia laboral y criando hijos”.
Su madre ya criaba a cuatro hijos a los 25 años mientras desempeñaba distintos trabajos, entre ellos la cosecha de cebollas, fresas, melones y algodón.
Al mirar atrás, Earley dijo que hubo señales tempranas de que su madre tenía demencia.
“Yo lo noté incluso antes que los demás porque dejó de llamarnos. Si tuvieran uno de esos teléfonos antiguos de disco, lo recordarían”, dijo Earley.
Más de 600.000 personas, casi una cuarta parte de los adultos de Nevada, cuidan de un familiar, ya sea un padre o una madre de edad avanzada, un cónyuge o un hijo, dijo Todd Story, director estatal de AARP Nevada, una organización sin fines de lucro que apoya a las personas de 50 años o más.
“La mayoría de las familias piensa que esto es simplemente lo que uno hace: cuidar de la familia”, dijo Story.
Eso equivale a casi 500 millones de horas de cuidados no remunerados cada año, dijo Story. Durante la próxima sesión legislativa, señaló que AARP Nevada luchará por licencias remuneradas para quienes cuidan de familiares.
“A medida que las personas envejecen, quieren hacerlo en su propio hogar, en un espacio que les resulte familiar. La mejor manera de brindarles esos cuidados es que los familiares puedan ir y venir. Tiene sentido reconocer que esos cuidados ya se están prestando y apoyar a quienes los brindan porque, en realidad, están prestando un servicio a toda la sociedad”, dijo Story.
Mientras Nevada sigue trabajando para abordar este problema, otros gobiernos han desarrollado algunas soluciones. Nuevo México garantizó constitucionalmente el derecho a la educación en la primera infancia y se convirtió en el primer estado en ofrecer cuidado infantil universal. Alemania permite a los empleados trabajar a tiempo parcial durante un máximo de dos años y solicitar un préstamo sin intereses para compensar los ingresos perdidos mientras cuidan de un familiar.
Los cuidadores familiares también alivian la demanda de trabajadores profesionales del cuidado, dijo Jennifer Ng’andu, directora de portafolios estratégicos de la Robert Wood Johnson Foundation, una organización filantrópica nacional que trabaja para abordar las desigualdades en materia de salud. Señaló que, aunque cuidar de alguien conlleva costos económicos y emocionales, también puede ser una experiencia profundamente significativa.
“Cuando les preguntamos sobre su experiencia, lo primero que mencionan es la alegría. Sí, al final las personas dicen: ‘Es lo más difícil que he hecho en mi vida’, pero siempre vuelven a decir que es también la parte más gratificante de sus vidas”, dijo Ng’andu.
Para Earley, ha sido un honor y le ha permitido pasar tiempo de calidad con su madre, de 85 años.
“Es gracioso, cuando la llevo a una clase de banjo o algo así y hay niños pequeños, les digo: ‘Mi mamá también me lleva a mis clases’, y la pobre mamá de alguno de ellos pone cara de: ‘¿Cómo? ¿Me quedan otros 60 años llevando a mi hijo a clases de música?’”, dijo Earley entre risas.
Las dos hermanas actuaron junto a su madre y sus nuevos amigos en el recital de baile de verano, y ya se están preparando para el espectáculo de Navidad.
Esta historia fue publicada con el apoyo de la beca de periodismo de salud del Journalism & Women Symposium, financiada por The Commonwealth Fund.
